O Viktorke
Tak toto som ja, Viktorka. Narodila som sa na presne vypočítaný termín, 4. 7. 2011. Mami s tatim sa na mňa veľmi tešili. Všetko bolo v poriadku, keď som bola v brušku, akurát si mamka prvorodička lámala hlavu ako to celé dopadne, veď som prišla na svet ako riadny valibuk, skoro 4 kilá, 55 cm, ale šlo to inak ako sme všetci predpokladali. Akútny cisársky rez, mala som veľmi slabé srdečné ozvy, APGAR 4. Previezli ma na neonatologickú intenzívnu stanicu, kde som strávila takmer dva mesiace, ale napriek zlým prognózam ma zachránili. Moje telíčko si už nepamätá, koľko vývodov, hadičiek a káblikov z neho viedlo. Mala som ťažké záchvaty, museli ma na dva týždne intubovať a dať do umelého spánku, bola som dlho na silných liekoch, nemala som sací reflex. Mamke dovolili po 2 týždňoch sa ku mne nasťahovať, učila som sa piť z fľašky, stále mi robili nejaké vyšetrenia, no čo vám budem hovoriť, pre všetkých to bolo peklo. Múdre lekárske hlavy mi stanovili diagnózu až 03.11.2020, vyše 9 rokov po mojom narodení. Po štvrtej runde hĺbkových genetických testov a vďaka neustálemu pokroku v oblasti genetiky a dostupných analýz. Predchádzali tomu aj vyšetrenia ako magnetická rezonancia, odber mozgovomiechového likvoru a biopsia svalov. Ukázalo sa, že trpím ultra-vzácnym genetickým ochorením CLIFAHDD, o tom však napíšem v inom článku.
A aká vlastne som? Podľa lekárov – psychomotorická retardácia, genetický syndróm, extrémna hypotónia a asi 15 ďalších krkolomných symptómov. Podľa mojich rodičov som ale krásne usmievavé slniečko, ktoré síce nechodí a nerozpráva, ale vníma. Viem sa tak nádherne smiať a blázniť, keď chcem. Milujem vodu a kúpanie. Viem sa plaziť, už sa dám aj na štyri, akurát sa nepohnem dopredu, len sa tak hojdám. A dokonca si sama sadnem, naučila som sa to v 2 rokoch a 8 mesiacoch. To vám bolo radosti. Viem zaťapkať rúčkami, keď počujem „ťapi ťapi“, viem si zakryť očká, keď mi povedia „kukuk“! Viem sa sama napiť z fľašky, s jedlom je to trošku náročnejšie, musia ma kŕmiť a neviem ešte kusať, ale zato zjem všetko, čo mi naložia. Určite som bojovníčka, veď mamke povedali, že budem navždy len ležať v postieľke a mať zavedenú sondu...
Viete, môj bežný týždeň vyzeral dlhé roky asi takto: v pondelok fyzioterapia podľa konceptu Feldenkrais, to ma musí mamka voziť 25km jedným smerom a potom sa ku mne domov chodí hrať špeciálna pracovníčka, ktorá mi nosí rôzne hračky a snaží sa ma motivovať ku hre a komunikácii. V utorok logopédia podľa konceptu Castillo Morales, kde ma opäť vozí mamka 25 km do centra, v stredu mám zase fyzioterapiu a často nejakú tú otravnú pravidelnú prehliadku ako napríklad očné, zubné, krčné, ortopédia, detská lekárka, urológia. Vo štvrtok ku mne príde ergoterapeutka a jej úlohou je stimulovať moje vnemy, viesť ma k spolupráci a poobede chodím do špeciálneho detského krúžku hrať sa s detičkami ako som ja. V piatok mám väčšinou voľný deň, hurááá. K tomu ešte prirátajte každodenné cvičenie 2 x denne a chôdzu v špeciálnom chodítku 30 minút. Dlho sme chodievali cvičiť intenzívne, najčastejšie do Košíc a do Maďarska, to ale z logistických dôvodov nie je teraz často možné, keďže sme sa odsťahovali do Nemecka. Odkedy je zo mňa ale školáčka, podstupujem všetky tieto terapie tam. Potrebujem veľa rehabilitačných pomôcok, chodím aj na kraniosakrálnu terapiu, vďaka ktorej som kľudnejšia. Vôbec neberiem lieky a epileptický záchvat som mala naposledy na intenzívke. Ešte mám ale jeden problém, moje prstíky boli veľmi pokrútené, keď som sa narodila, palce mi nefungujú tak, ako by mali, preto mám za sebou dve náročné operácie a od narodenia nosím na noc špeciálne dlahy, ktoré mi veľmi pomohli.
A prečo vám to vlastne všetko dávam vedieť? Mami s tatim sa snažia, ale potrebujú pomoc, hlavne finančnú, preto zbierame 2 % z daní. Určite sa zdravým detičkám nevyrovnám, nebudem vám klamať, ale viem, akí budú všetci šťastní, keď sa raz postavím, urobím prvé krôčky, možno poviem „mama" alebo „tata". Je to beh na dlhú trať, ale nikdy sa nevzdáme, nikdy.
