Prečo ju nútiš?!

Mnohí z vás sa ma pýtali, prečo nútim Viktorku chodiť do škôlky, keď tak veľmi plače a zakaždým sa zrúti. Je to úplne legitímna otázka, samozrejme, ja sama som si ju kládla asi miliónkrát.

Hneď prvý dôvod je, že je Viktorka školopovinná. Čo? No hej.. Nebude sa učiť čítať ani písať, to je jasné, ale bude sa učiť veci primerané jej možnostiam a schopnostiam. Napríklad napiť sa z pohára, skúsiť komunikovať prostredníctvom kartičiek, vedieť rozdiel medzi ÁNO a NIE, naučiť sa zabaviť s jednou vecou dlhšie ako minútu, skúsiť ovládať invalidný vozík, jednoducho zoznam je nekonečný. V Nemecku je povinná školská dochádzka aj pre ťažko postihnuté deti. Som za to nesmierne vďačná. V praxi to znamená aj to, že pokiaľ nieje chorá, do školy musí a voľno má len cez prázdniny. Viktorka bude mať v lete 6 rokov, vybavili sme odklad školskej dochádzky o rok, ale viac sa nedá, čiže má posledný rok a pol si zvyknúť na kolektív, na ľudí v špeciálnom zariadení, na režim, na odlúčenie od mamy.  Vybrali sme také zariadenie, v ktorom môže byť od škôlky až po dospelosť, aby si nemusela zvykať na zmenu zariadenia, len personálu. A je len 10 km vzdialené.

Druhý dôvod som ja. A fakt, že potrebujem pomoc a nehanbím sa to priznať. Sebecké? Možno, ale kto si nezažil, nech nesúdi. Viktorka rastie, je čím ďalej tým väčšia a ťažsia, čo myslíte, ako dlho ešte budem vládať zdvíhať nevládne dieťa do stoličky, do auta, do kočiara, do vozíka, do postele, z izby do izby, na prebaľovací pult, do vane... Ak si nezvykne akceptovať inú starostlivosť ako tú moju, čo s ňou, keď ochoriem, keď ma chytí slepák a budem musieť do nemocnice? A čo má Viktorka z večne unavenej mamy, kedže už 5,5 roka sa celý môj život točí okolo jej zdravotného stavu a starostlivosti. Vyšetrenia, nemocničné pobyty, kontroly u 7 rôznych špecialistov, rehabilitačbé pobyty, terapie, cvičenie doma, trojkolka, chodítko, najnovšie skúšanie invalidného vozíčka, vyhotovenie dlah na ruky a nohy niekoľkokrát ročne, samotné boje s úradmi a poisťovňou, môžem pokračovať, ale pre predstavu, rok má 365 dní a sú roky, kedy máme aj 200! termínov, odpočítajte si cca 120 dní vrátane víkendov a sviatkov a vyjde vám počet dní, kedy nemáme nič... Tento príspevok nieje o tom, aby som sa sťažovala aké je to ťažké, už dávno viem, že každý má nejaký boj a niet chyža bez kríža. Len vás nechávam nazrieť do tej našej. Ja ako mama som sa dávno zmierila s tým, že mám dieťa s viacnásobným ťažkým postihnutím (možno aj o tom raz napíšem), že som si vyžrebovala dieťa, o ktoré sa musím starať do konca života a ba čo viac, musím ju nejakým spôsobom zabezpečiť i po mojom odchode na onen svet. Bolo by odo mňa nesmierne nezodpovedné a sebecké nechávať si ju doma a ochraňovať ako kvetinku, lebo čo keď sa náhodou zase zrúti. Moja úloha je aj pripraviť ju na svet vonku, na to, že nie každý hneď urobí hop, keď skriví tváričku, že existujú aj iní ľudia, ktorí jej dajú napiť a najesť atď.

Tretí dôvod je škôlka samotná. Teda zariadenie pre telesne a mentálne hendikepované deti. Zariadenie, kde je od škôlky po školu, bazén, ihrisko, telocvičňu, dopravu špeciálnymi autobusmi z domu a domov, jednoducho všetko. Kde je len 45 detí, rodinná atmosféra, žiadne hogo fogo, kde je 6 detí v jednej triede a minimálne 2 až 3 profesionálne pedagogičky, kde sú ponúkané terapie ako fyzioterapia, logopédia, ergoterapia, psychológia, plávanie. A hlavne zariadenie, ktoré si získalo moju dôveru. Ja viem, že pre každú mamu je ťažké zveriť dieťa inému, dať ho do škôlky, zvyknúť si na fakt, že sa z bábätka stáva samostatný človiečik. Viete aké je to ťažké pre mňa, dať niekde dieťa, ktoré sa samo ani len nenaje? Ktoré je plne odkázané na pomoc iných a nikdy vám nič nepovie, keď príde domov? Je mi jasné, že aj tam sa buchne, že aj tam ju niekto kusne a možno ona niekoho vyťahá za vlasy, že jej možno stúpia na ruku, že ju neprebalia hneď ako je zvyknutá, to je všetko v poriadku, ale verím, že sa o ňu dokážu postarať zodpovedne a dovolím si tvrdiť, že aj s láskou. Už nás z jednej škôlky vylúčili, keď mala Viktorka 3 roky. Bolelo to a veľmi som sa bála, že to urobia aj tu ak neprestane cirkusovať. Prišla ku mne pani riaditeľka a povedala mi, my sme tu predsa na to, aby sme sa presne o takéto deti starali, pre nás je to povolanie, nikto vašu dcéru odtiaľ nevylúči, my ju máme radi, raz si zvykne aj ona, nebojte sa. Nie, nikdy sme nemali také dieťa, ale viete koľko je tu takých detí, o ktorých sme povedali, že také sme ešte nemali? Jedno kradne všetkým desiaty, druhé behá len bosé, či je zima a mráz alebo vriaci chodník, tretie si nesadne ani na sekundu, no a to vaše holt stále trucuje a kričí. Raz prestane. By som bola vážne blázon, keby som to neskúsila, nemyslíte?

Preto nútim Viktorku chodiť do škôlky. Preto sme ako rodičia urobili veľký krok a nechávame ju tam od 20.02.2017 každý deň na 3 hodiny. Ona každý deň 3 hodiny preplače, nenapije a nenaje sa. Tomuto rozhodnutiu predchádzal fakt, že som ju koncom januára nechala v škôlke 20 minút na skúšku, po tom, čo tam s ňou od septembra 2016 chodím každý deň. Viktorka sa samozrejme poskladala, začal cirkus doma, vyžadovanie neustálej pozornosti, rev cez deň, rev v noci, zrušená zimná dovolenka, odmietanie akejkoľvek inej osoby okrem mňa. Vtedy sa to vo mne zlomilo a z mamy ochranárky, živo si pamätajúcej čoho je schopná, faktu, že sme celé leto bojovali na klinike s týmto jej správaním a bezúspešne, že sme skúsili aj lieky aj všetky možné metódy, sa stala mama záchranárka samej seba. V hlave sa mi urobila jednoduchá rovnica, ak mám toto prežiť ja a aj ona v zdraví a nezblázniť sa z toho, musí sa udiať zásadná zmena. Psychologička mala jednu veľkú pravdu pri analýze Viktorkinho chovania, a to že má paradoxne ako kvázi bezmocné dieťa obrovskú moc nad nami rodičmi. Momentálne je to teda u nás veľmi hlučné a pestré. Viktorka sa nechá doma aspoň nakŕmiť, potom pokračuje v trucovaní ďalej. Ja ju naďalej nosím aj na terapie, ktoré za normálnych okolností podstupovala s radosťou, teraz samozrjeme všetko prereve. Bolo to veľmi ťažké rozhodnutie, neviem kam nás dovedie. Rozhodli sme sa s plným vedomím, vediac, že hrozí ďaľšia hospitalizácia ak opäť prestane prijímať jedlo a pitie, naposledy stratila 20% svojej telesnej váhy za 10 dní, s vedomím, že jej telo bude opäť celé pokryté modrinami, že veľa nocí strávim jej tíšením, že úsmev dlho neuvidíme, že všetko, na čom roky pracujeme záhadne „zabudne“, ako napríklad sedieť, držať si fľašku, hrať sa sama, že bude od rána do rána u nás krik a rev bez sĺz, taký ten na silu, hádzanie sa o zem, búchanie hlavy, že nás proste čaká peklo. Je to súboj titánov, dúfam len, že mi nervičky vydržia dlhšie ako jej tvrdohlavosť a trucka.

Aby som sa dokázala o ňu s láskou a radosťou starať, musím byť vyrovnaná, oddýchnutá, zdravá. Už som videla nejedného rodiča, ktorý sa všetkého vzdal pre choré dieťa, na pár rokov je to stav ťažký, ale únosný, no na celý život určite nie. Nechcem vyzerať ako zničená troska, ktorá nevie, čo sa deje vo svete, nemá iné záujmy, nič ju neteší, len sníva o tom, že by ešte cestovala, žeby toto a žeby hento. Ja viem, že si nesplním všetko to, čo si človek maľuje, keď je mladý a darí sa mu, ale narodením chorého dieťaťa život nekončí. Kariéru si nevybudujem, ale to už dávno nieje pre mňa dôležité, čo sa ráta je, že chcem stráviť zvyšok života zmysluplne. Veľmi ľahko sa dostanete do situácie, že ste mimo realitu, s týmto stavom zápasím dlho, niekedy menej a inokedy viac úspešne. Byť mimo je ale stav, ktorý nie vždy závisí od vašej vôle. Veľkou mierou ste k tomu donútení okolím. Tak napríkad sobotňajšie dopoludnie, slniečko svieti, vezmete dieťa na trojkolku, nech cvičí držanie hlavy, svaly na nohách a blablabla, ako tak idete po chodníčku, u susedky na dvore prebieha narodeninová oslava, na záhradke 5 spokojných mamičiek, 10 džavotajúcich detí, bazénik, kávička, koláčiky. Poznáte každú jednu a každé jedno, ale nieste tam, nás dve nikto nepozval. Jedna obrovská časť chce kričať a plakať, ale tá druhá sa zaprie, povie si auč bolí, ale ideš ďalej Písecká, pozdrav, zamávaj, usmej sa a nevšímaj si, že ťa ľutujú. To je jedna z mnoha situácií a ide o to, že môžem ísť domov a ľutovať sa a lízať si rany, ale neurobím to. Povedala som si, že si vyčlením pár dní v roku, kedy si zaleziem do postele, vyrevem sa, spomeniem si na všetky tieto momenty, čo všetko mohlo byť, ale nebude, o čo všetko prichádzam, uľaví sa mi a fungujem ďalej. Na začiatku tých dní bolo viac, postupom času je ich menej, sú to moje čierne dni, na druhý deň sa ale zem točí ďalej. A viete čo? Odkedy máme psa, ktorý je teda terapeut aj pre mňa, chodia deti k nám, aby ho hladkali a mohli sa s ním hrať a ostatné mamy kecajú so mnou ako s mamou a nie chudinkou odvedľa. Takže so všetkým sa dá bojovať, niekedy je cesta priamo pred nami, inokedy mega obkľuka, ale je tam.

Niekedy samej sebe pyšne klepem rukou na plece, že ako dobre si to zvládla, prijať takéto dieťa, milovať ho, ako dobre si sa vyrovanala s okolím, začala si šoférovať, dokážeš pomocou 2% financovať terapie a pomôcky (vďaka vám ľudia!), vybojuješ na úradoch všetko, hoc aj súdnou cestou, v cudzej reči, v cudzej zemi bez rodiny a najlepších kamarátiek, že nikdy nezúfaš, že či už nestačilo proste toho všetkého, však naďalej sa viem tešiť a skoro nikdy nemám hlavu v smútku, vzťah sa nerozpadol, jesť máme čo, bývať tiež kde, už to chce len nájsť silu venovať sa sama sebe a nevzdychať večer ako chromá kobyla po dni plnom zápasov, a že máš to zvládnuté a potom mi to dôjde, že ten život mrcha jedna, stále chce, aby som posúvala hranice vlastnej vôle a sily, že keď už si dala toto, hento, tamto, ešte skús zvládnuť aj tú malú tvrdú hlavičku, ten psychoteror, ktorému ťa vystavuje a to je vážení a milí iná výzva.. no ale ujímam sa jej a som zvedavá, kto z koho?