Terapie
Tu nájdete prehľad terapií, ktoré pravidelne navštevujeme a vykonávame alebo sme v minulosti podstúpili. Väčšina nie je financovaná žiadnou poisťovňou. Samozrejme, naším želaním je, aby sa Viktorka čo najviac priblížila zdravým deťom, ale zároveň mala detstvo a bola spokojná a vyrovnaná. To sa však samo od seba neudeje, a preto sme takpovediac neustále pod tlakom, čo by sa ešte dalo robiť, kde je oná hranica skúšania a experimentovania, ktorá terapia je tá advekvátna... Neustále sa pýtame, či robíme tie správne rozhodnutia. Myslím, že tieto otázky si budeme klásť vždy a vždy občas skúsime niečo nové, dúfajúc, že uvidíme nejakú pozitívnu zmenu. Momentálne máme nastavený celkom dobrý režim, tak nám držte palce, aby nám to vydržalo a Viktorka pomaličky napredovala :)
Určite ešte vyskúšame hipoterapiu (využitie koňa pri liečbe, cvičení, vplyv na psychiku) a obrovským snom, ktorý sa nám splnil vďaka vám bola delfinoterapia. Chceli sme ju Viktorke dopriať ako odmenu za všetko, čo statočne znáša, čo má za sebou. A napokon nielen ona, ale aj my.
Žiadna z týchto terapií nám Viktorku nevylieči, to my vieme. Ale každá niečím prispeje na Viktorkinej ceste k samostatnosti, ktorá bola kedysi v nedohľadne, krôčik za krôčikom sa to dúfame zmení na ďalekú budúcnosť, potom blízku a možno raz na prítomnosť.
Fyzioterapia
Nelekársky odbor, ktorý sa zaoberá diagnostikou, liečbou a prevenciou porúch pohybového systému človeka. Je to naša hlavná zložka rehabilitácie. Cvičiť a cvičiť a cvičiť. To, čo sa zdravé detičky naučia prirodzene, to si my musíme tvrdo vydrieť. Viktorka absolvovala dodnes množstvo rehabilitačných pobytov, 10x v Maďarsku, 7x v centre Rehamed a Liberta v Košiciach, 6 pobytov v Harmony v Bratislave, kde sme sa učili Vojtovku.
Najprv sme cvičili Vojtovu metódu, asi do dvoch rokov, potom sme pokračovali konceptom Bobath, využili sme aj metódu podľa Pető, narazili sme na cvičenie podľa Feldenkrais. Zo všetkého sme si niečo zobrali a so všetkým pokračujeme naďalej.
Viktorka cvičí dvakrát denne, cez víkend má voľnejší režim a snažíme sa ju k pohybu motivovať formou hry a zábavy.
Kraniosakrálna terapia
(cranio – lebka, sacrum – krížová kosť) je celostné, jemné, ale pritom veľmi účinné neinvazívne ošetrenie. Jemným dotykom vylaďuje kraniosakrálny rytmus, pulzujúci hlboko vnútri nášho fyziologického systému. Táto vnútorná hybná sila sa nazýva aj „primárne dýchanie“. Terapia prináša hlboké fyzické i emocionálne uvoľnenie a súčasne aktivizuje samoozdravné procesy organizmu.
S touto terapiu sme začali ešte keď Viktorka ležala v inkubátore. Prirodzene, nič sme o nej nevedeli, ale jedna z lekárok mala špecializáciu aj na túto terapiu a keďže hlavným Viktorkiným problémom boli záchvaty a neustály nepokoj, nemali sme takpovediac čo stratiť, ublížiť to predsa nemohlo. Pokračujeme v tom dodnes, cca raz mesačne chodíme na 30-minútové sedenie.
Logopédia
Náuka o vývine a výchove reči. V našom prípade zatiaľ o reči len snívame. Viktorka ešte ani „nebľabotá". Jej hlavným prejavom sú samohlásky, prakticky vždy, keď sa ozve, znie to ako výkrik. Tým, že Viktorka nemala sací reflex, museli sme sa s logopédiou zoznámiť taktiež už na intenzívke. Bolo nám povedané, že sa nikdy nenaučí sať. Vtedy najviac pomohol Viktorkin tati. Bol odhodlaný Viktorku naučiť piť z fľašky, napriek nevôli sestričiek a lekárov. Poprosil ich, nech Viktorke miesto automatického kŕmenia pomocou sondy skúšajú dávať najprv piť z fľaše. Sám to každý večer hodiny skúšal, keď nás unavený z práce prišiel pozrieť do nemocnice. Experiment začal, keď mala Viktorka 4 týždne a nebola už závislá na prístrojoch. Prvý deň vypila 5 ml. Siedmy deň 195! Trvalo ďalšie 3 mesiace, kým Viktorka začala po priložení fľašky automaticky sať. Strávili sme denne hodiny a hodiny skúšaním. Odvtedy kráčame vlastnou cestou.
Ako hovorí náš tati, Viktorka zje všetko, čo nezje ju. Je to veľmi dobrý jedák, ale stravu ešte nevie pokusať. Nemusíme mixovať, ale všetko mačkáme a pučíme.
Dlho sme pracovali na tom, aby sa Viktorka naučila stravu požuť a výrazne sa v tomto v poslednej dobe zlepšila. Pracujeme na dýchaní nosom a nie ústami ako to Viktorka preferuje, na lepšom uzatváraní úst, hlavne pri príjme polievok a nápojov a na prehĺtaní slín, čo nám robí dosť veľké ťažkosti. Akonáhle sa viac fyzicky namáha, zabúda hltať slinky. Dúfame, že nám pomôže logopédia podľa konceptu Castillo Morales, ktorú momentálne 1x týždenne navštevujeme.
Ergoterapia
Slovo pochádza z gréčtiny a v preklade znamená liečenie prácou (ergon - práca, therapia - liečenie). Vychádza z predpokladu, že človek má schopnosť zlepšiť kvalitu svojho zdravia a života práve pracovnými návykmi a aktivitami. Využíva sa na zlepšenie telesných a mentálnych funkcií a často býva aj súčasťou rehabilitácie. Postihnutí jedinci, ľudia po mozgových príhodách, či dopravných nehodách, môžu práve vďaka ergoterapii zlepšiť a prinavrátiť svoju stratenú či oslabenú motoriku, pohyblivosť, koordináciu a pamäťové schopnosti.
My využívame ergoterapiu opäť už od narodenia. Viktorka sa narodila s deformovanými prstami a palcami na rukách. Pravidelne navštevujeme ergoterapeutickú ambulanciu, kde sú jej na mieru vyrábané špeciálne dlahy, ktoré jej na noc nasadzujeme na ruky. Vďaka nim došlo k výraznému narovnaniu prstov a zabránilo sa ďalšej deformácii dlaní. Keď bude Viktorka vedieť spolupracovať, čaká nás rozvoj jemnej motoriky pomocou tejto terapie (napr. zlepšiť úchop, udržať predmety v rukách, cielene použiť jednotlivé prsty). Viktorkine palce sa žiaľ dlahami napraviť nepodarilo, a preto sme podstúpili dve náročné operácie, ktoré pomohli, ale stav stále nie je ideálny.
Podarilo sa nám vybaviť každotýždennú návštevu ergoterapeutky u nás doma, z čoho sa veľmi tešíme.
Rehabilitačné pomôcky
Tým ako rastie Viktorka, výrazne rastú aj naše výdaje na rehabilitačné pomôcky. Cena kvalitného rehabilitačného kočiara sa pohybuje od 2000 € vyššie. Našťastie sme od poisťovne dostali použitý kočiar, v ktorom Viktorka správne sedí a kočiaru nič nechýba, ak sa ide len na prechádzku. Do auta sa síce zmestí, ale okrem neho už nič iné nie. Takže sme nútení zainvestovať do rehabilitačnej buginy, v blízkej budúcnosti do špeciálnej autosedačky, do stoličky na kŕmenie, do cestovnej stoličky na kŕmenie a tento zoznam bude len narastať. Najsmutnejší na tom je fakt, že všetko, čo je rehabilitačné, ortopedické alebo špeciálne, stojí približne 5 x viac ako „normálne"...
Raná starostlivosť - systém včasnej intervencie
Prvé roky života dieťaťa majú nesmierny význam pre ďalší vývoj. Správnym prístupom a stimuláciou sa môže výrazne zlepšiť aj situácia detí s akýmkoľvek postihnutím. Cieľom včasnej intervencie nie je len samotné dieťa, ale aj rodina, ktorej sa poskytuje podpora a pomoc v zložitom období života. Vo svete je tento systém celkom dobre rozbehnutý. Spočíva v tom, že dieťa má pridelenú svoju špeciálnu pracovníčku, ktorá ho navštevuje v domácom prostredí raz týždenne. Nosí nám rôzne hračky a motivačné pomôcky, snaží sa o zapojenie Viktorky do hry. Pokiaľ Viktorku niektoré hračky zaujmú, zostávajú u nás doma, kým sa nám nezunujú. Naša pracovníčka nám veľmi pomohla aj po praktickej stránke, vytipovala škôlky vhodné pre Viktorku, dala rôzne kontakty, rady, pomohla pri vybavovaní opatrovateľského príspevku atď. Táto spolupráca funguje do momentu, kým dieťa začne navštevovať predškolské zariadenie. Keďže je naša Viktorka stále bez škôlky, pokračujeme i naďalej.
ABSOLOVOVALI SME:
rTMS
Keď nervový systém funguje dobre a napríklad rozprávame, myslíme, vykonávame nejaké pohyby, prúdi v ňom energia. Pri ochrnutí alebo nejakom ochorení sa toto prúdenie čiastočne naruší. Metóda „repetitívna transcraniálna magnetická stimulácia“ (rTMS) stimuluje cez mozog nervový systém a môže tak postupne oživiť stimulovanú oblasť tým, že meniace sa elektromagnetické pole indukuje prúd v nervových vláknach. Opakovaním rTMS metódy sa môžu po niekoľkých dňoch pozitívne ovplyvniť choroby nervového systému alebo spomaliť zhoršovanie stavu neurodegeneratívnych ochorení, ktoré majú za následok atrofiu mozgu.
Táto stimulácia je súčasťou našich pobytov v maďarskom mestečku Šopron. Okrem toho Viktorka 2 x denne cvičí a dostáva masáž. Pobyt trvá týždeň, celkovo sme sa zúčastnili 10 x.
Špeciálna škôlka / prípravka na škôlku:
VIktorka vo Viedni absolvovala 2 x do týždňa špeciálnu prípravku na škôlku. V triede bolo s nami 5 detí s rodičmi. Cieľom totiž nie je učiť len deti, ale aj rodičov ako s deťmi zaobchádzať. Táto škôlka vyučuje formou konduktívnej pedagogiky podľa doktora Petőa. V 40. rokoch 20. storočia vyvinul Dr. András Pető pedagogický systém, ktorý pomáha rozvíjať zručnosti osôb postihnutých v dôsledku poškodenia centrálneho mozgového systému. Cieľom metódy je aktivovať nepoškodené časti mozgu. Nemôže zmeniť samotné postihnutie, to je dané. Môže však ľudí naučiť koordinované pohyby nutné pre každodenný život, ktoré osobám s postihnutím pomôžu začleniť sa do spoločnosti. Dieťa sa učí, ako má vykonávať jednotlivé pohyby a vykonávať ich len s minimálnou pomocou. A nejde len o hrubú motoriku, ale cieľom je napríklad aj ako sa naučiť jesť príborom alebo používať ceruzku.
Vždy sme mali ten istý program sprevádzaný rovnakými cvikmi, piesňami a pokynmi. Neustále opakovanie dáva deťom rytmus a vedia, čo ich čaká.
Začali sme v septembri 2013, po polroku Viktorka krásne sama sedela a vždy, keď sa konduktorka opýtala: „kto si so sebou doniesol hlas?" bola prvá, ktorá vykríkla. Viktorka pri tomto cvičení dokáže s oporou chvíľu postáť a robí krásne kroky.
Od 1. septembra 2014 dostala stále miesto v tejto škôlke. Bohužiaľ škôlku odmietla akceptovať, po 6 mesiacoch skúšania sme to všetci vzdali, jej vôľa bola silnejšia ako nás všetkých. Do leta 2015 sme pokračovali ďalej v tejto prípravke a dúfame, že ďaľší pokus o začlenenie Viktorky do kolektívu tentokrát už v Nemecku bude úspešnejší :).
